У Коломиї 3-місячний хлопчик Ян Гуцуляк потребує найдорожчого уколу у світі, щоб вилікувати СМА (спінальну м’язову атрофію). Вартість такого уколу – 2 млн доларів.
“Привіт! Мене звати Ян. 5 вересня мені виповнилось цілих 3 місяці (мама каже, що я вже великий хлопчик, але тато каже – малюк)
Я змушений звернутися до Вас з проханням мені допомогти”, – такий допис з’явився на сторінці в Instagrram маленького хлопчика, пише Коломия Сьогодні.
У інтерв’ю з ZAXID.NET мама хлопчика Таїсія Гуцуляк розповіла, що малюк народився 5 червня і спочатку цілком нормально розвивався. Однак згодом батьки хлопчика почали помічати, що він став менш рухливим, а згодом взагалі перестав ворушитись.
«Ми почали звертатись до лікарів. Спочатку думали, що, може, він так переніс коронавірус, але зробили тести і це не підтвердилось. Тоді поїхали у Івано-Франківськ до невролога і він поставив діагноз СМА під питанням. Ми пробували пити різні препарати, вітаміни для м’язів, але це не допомагало», – розповідає Таїсія Гуцуляк.
Згодом діагноз СМА лабораторно підтвердився. Ця хвороба лікується лише уколом Zolgensma вартістю 2 млн доларів. Поки батьки Яна збирають гроші, він потребує постійного дороговартісного підтримуючого лікування – це сироп, який коштує 250 тис. грн на місяць.
Батьки маленького Яна придбали першу дозу сиропу за власні гроші, але більше заощаджень у них не залишилось. Тому вони відкрили збір коштів і на укол, і на підтримуюче лікування для малюка.
За словами Таїсії Гуцуляк, вони з чоловіком ще будуть подаватись на іноземні програми, щоб отримати найдорожчий укол у світі безкоштовно. Якщо Яну вдасться отримати такий укол безплатно, то усі зібрані гроші його батьки передадуть іншим діткам зі СМА.
Давно мрієш про нову машину?
Завітай в SDetailing – і забирай свою наче з салону.
Ми пропонуємо:
Полірування авто
Полірування фар
Полірування декоративних вставок салону(демонтаж-монтаж)
Полірування колісних дисків
Хімчистка салону
Поклейка вінілових та антигравійних плівок
Часткове полірування кузова(полірування царапин)
Антихром
Займайтеся своїм життям, а не своїм авто👌🏻
Телефон для запису,та консультації:
📱 0(95) 93 91 304
📱 0 (73) 206 24 37
Допомогти Яну Гуцуляку можна за цим посиланням (Monobank).
Приват Банк: 4731219619567948 Гуцуляк Таїсія
Усі документи та інформацію про розвиток хвороби батьки Яна публікують на його сторінці в Instagram.
Що за препарат і чому він настільки дорогий
Zolgensma випускається американською компанією Novartis Gene Therapies і є першим лікарським препаратом для генної терапії спінально-м’язової атрофії, пише BBC.
Над його розробкою працювали близько 10 років, а використання в США дозволили лише у 2019-му.
Принцип роботи препарату часто описують як “ремонт” ДНК, – він забезпечує заміну відсутнього або дефектного гена SMN1, який і викликає спінально-м’язову атрофію.
Zolgensma не лікує хворобу на 100%, але відчутно допомагає зупинити її прогресування – після ін’єкції діти можуть самостійно дихати, сидіти, повзати і навіть ходити.
Препарат затвердили для використання у США після того, як він показав дуже хороші результати під час випробувань: з 21 дитини в тестовій групі 19 не просто вижили, але й показали раніше небачені для дітей зі СМА досягнення: вони могли рухати головою і сидіти без додаткової підтримки.
У ще одному дослідженні в групі дітей, які отримали збільшену дозу Zolgensma, 75% пацієнтів змогли сидіти без додаткової підтримки, а 17% – вставати і ходити.
У березні видання The Guardian повідомляло, що лікування Zolgensma пройшли вже понад 1 тисячу дітей, препарат наразі затверджений у 38 країнах.
АВТОР ФОТО, ZOLGENSMA.COM
Виробників ліків, подібних до Zolgensma, часто критикують за встановлення захмарних цін на них, проте фармкомпанії зазвичай пояснюють це великими витратами на розробку препаратів – при тому, що кількість пацієнтів, які їх потребують, є відносно невеликою.
Президент Novartis Gene Therapies Девід Леннон називав ціну на Zolgensma у 2 мільйони доларів “розумною і справедливою”.
“Ми говоримо про довічну користь від лікування, при тому, що воно зводиться до одноразової ін’єкції”, – наголосив він.
За його словами, така ціна препарату дозволяє фармкомпанії покрити витрати на його створення та вкладати кошти в нові передові методи лікування.
Коли Novartis оголосила, що частково розігруватиме Zolgensma в лотерею, то теж отримала чимало критики на свою адресу.
Один із засновників організації Treat SMA, яка захищає права хворих зі спінально м’язовою терапією, Каспер Русинський називав розіграш життєво важливих ліків в лотерею “дуже жорстоким” підходом.
В рамках лотереї Novartis розподіляє сто доз препарату на рік. Раз на два тижні комісія тягне жереб серед заявок, поданих з різних країн.
Тим часом для дітей із Великій Британії лікування Zolgensma віднедавна стало безкоштовним.
